Beyaz Ay Derneğinden SMA'lı Çocuklar için çözüm önerisi

KOCAELİ HABERİ

Kocaeli Beyaz Ay Derneğinden SMA'lı Çocuklar için Çözüm öneri ve Basın açıklaması yapıldı.. İŞTE O AÇIKLAMA Hem sayın Cumhurbaşkanımız hem iktidar ve muhalefet partilerinin milletvekilleri bu konuda çok hassaslar, yakından takip ediyorum. SMA hastası çocuklarımızla ilgili sosyal medyada dolaşan o üzücü görüntüler eminim herkesin yüreğini burkuyordur. Sağlık Bakanlığı, SMA Bilim Kurulu’nun da çalışmalarını yakından takip ediyorum. Türkiye’de yaklaşık bin 300 (1300) SMA’lı çocuk var. Valilik izniyle kampanya düzenleyip para toplamaya çalışan 300-400 civarı aile var. Bu çocukların Amerika’ya, Birleşik Arap Emirlikleri’ne gidip tedavi olması için gereken para 35 milyon TL. Bu paraların toplanması çok zor. Biz bunun kişilerin inisiyatifine bırakılmasını istemiyoruz. Çeşitli yerlerde kampanyalarla sokaklarda para toplanması, sosyal medyada kampanyalar düzenlenmesi bizi çok üzüyor. Çünkü bizim devletimiz tahıl koridorunda bile Afrika ve dünya üzerindeki mağdur çocukları önceleyip oralara tahıl gönderen bir devlet. Kendi çocuklarına elinden gelen her türlü fedakarlığı yapan, SMA ilaçlarını, tedavilerini hatta bu konuyla ilgili Bilim Kurulu kuran bir devletimiz var bizim. Bu kampanyaların sonunda şunu gördük. Yapılan tedavinin kesin, net, birebir çözüm olmadığını öğrendik. Ancak bu ailelerin umudu var. Yavrularının ölmesine göz göre göre kimse razı olmak istemez. Anneler, çocuğu kilo almasın diye geceleri aç yatırıyorlar, ‘Çocuğum kilo almasın da ilaçtan faydalanabilsin’ diye. Ancak bu organizasyonda içimizin rahat etmediği detaylar var. Bu işler birilerinin kolay para kazanma yolu olmamalı. Bu işlerde birileri rant elde etmemeli. Devletimize, Sayın Cumhurbaşkanımıza, Sağlık Bakanımıza, iktidar ve muhalefet partilerinin milletvekillerine çağrımız şudur: Annelerin umuduna ve feryadına kulak tıkamayalım, duymazdan gelmeyelim. Birileri de bu çocuklar üzerinden rant edinmesin. Bir kampanya yapılacaksa Devlet kontrolünde yapılsın. Devlet bu işi sahipsiz, bu çocukları kimsesiz bırakmasın. Zaten bırakmıyor, çeşitli tedaviler sağlıyor ama ailelerin çabasına kayıtsız kalmasın. Devlet, sosyal devlet olmanın gereğini yerine getirsin. Öte yandan; bu tedavide çocuklarımızın deneylerde kobay olarak kullanılıp kullanılmadığını da bilmiyoruz. Devletimiz bu konuda da dikkatli, farkındayım. Devlet olarak böyle bir duruma müsaade edemeyiz. Ancak bir annenin, babanın göz göre göre yavrusunun ölmesine seyirci kalmasını hiç kimse beklemesin. Bu bir umut. Yüzde 99 başarısız, yüzde 1 olumlu sonuç olsa biz bu çocuklarımızın iyileşmesi için Devlet olarak mücadele etmeliyiz. Çocukların tedavilerinin sağlanması için gereken paranın bulunması için çözüm önerimiz şudur: Türkiye Cumhuriyeti Devleti, Sağlık Bakanlığı kontrolünde bir fon oluştursun. Bu fona vatandaşlar Devlet kontrolünde bağış yapabilsin. Devlet dini bayramlarda Devlet işleticiliğindeki köprü ve yolların ücretsiz olduğu günlerden birini, bu çocuklar için ücretli yaparak toplanan geliri bu fona aktarsın. Telekomünikasyon kurumlarıyla anlaşmalar yapılarak buradaki fonlara kaynak aktarılsın ama bu çocuklarımız sahipsiz bırakılmasın. Art niyetli bir başkalarının kolay para kazanma aracı haline dönüştürülmesin. Eminim ki Türkiye’de, Avrupa’da bu işi organize edenler var. Ama bizim yavrularımızın organizasyonunu Türkiye Cumhuriyeti Devleti yapar. Biz Devlet olarak bu güce, kuvvete sahibiz. Biliyoruz. O yüzden hem maliyetlerin yarı yarıya düşmesi hem de bu yavruların kimsenin umuduna, şansına, deney olarak kullanılmasına terk edilmeden ya ilacı bulacağız ya da organizasyonu bizzat Türkiye Cumhuriyeti Devleti yapacak. Bu çocuklar hepimizin. Devlet büyüklerimizin bir kez daha bu konuya dikkatle eğilmelerini, ailelerin çığlıklarına kulak kapamamalarını ve vatandaşların duyarlılığının örselenmemesi için bu işe sahip çıkmalarını inanarak, isteyerek, dua ederek bekliyoruz. https://l24.im/0kwCZ Kocaeli Beyaz Ay Derneği Başkanı Furkan Uğur Eşitti